Kamuoyunda ünlü fizikçi Stephen Hawking’in mücadelesiyle tanınan ve motor nöronların kaybıyla karakterize edilen ALS hastalığı, Türkiye’deki hastalar ve yakınları için hayatta kalma mücadelesine dönüştü. Sağlık hizmetlerindeki yetersizlikler, ekonomik darboğaz ve ağırlaşan bakım sorumlulukları altında ezilen ailelerin yaşadığı dram, çarpıcı verilerle gün yüzüne çıktı. Uluslararası ALS Dernekleri Birliği tarafından 51 farklı ülkede gerçekleştirilen “ALS Temel Haklar Anketi 2025” sonuçları, Türkiye’deki hasta ve bakım verenlerin sistem içerisinde büyük bir yalnızlığa itildiğini kanıtladı.
Sağlık Hizmetlerine Erişimde Büyük Engel
Yapılan anketin verilerine göre, Türkiye’de multidisipliner yani çok yönlü bakım hizmeti alabildiğini ifade edenlerin oranı sadece yüzde 7 seviyesinde seyrediyor. Buna karşın, katılımcıların yüzde 69‘u bu tür bir sağlık hizmetinin hiç bulunmadığını dile getirdi. Ekonomik açıdan da tablo oldukça karanlık; ankete katılanların yüzde 93‘ü hastalık sebebiyle aile bütçesinin ciddi hasar aldığını belirtirken, tıbbi cihaz ve gerekli sarf malzemeleri için kendi cebinden ödeme yapmak zorunda kalanların oranı yüzde 69 olarak kayıtlara geçti. Yaşadıkları çaresizliği “Sesimizi duyun, yalnız bırakıldık” sözleriyle özetleyen hasta yakınlarına destek veren ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, “Geçici çözümler değil, acil bir ulusal eylem planı gerekiyor” diyerek yetkililere seslendi.
On Binlerce Kişiyi Etkileyen Bir Kriz
Ülkemizde yaklaşık 8 bin ila 10 bin civarında ALS hastasının yaşadığı öngörülürken, bu durumun dolaylı yoldan en az 50 bin kişiyi etkilediği vurgulanıyor. Araştırma sonuçları, ALS bakımının sadece tıbbi bir konu olmadığını; sosyal devlet ilkeleri, temel insan hakları, hane ekonomisi ve genel yaşam standartları açısından derin bir krize işaret ettiğini gösteriyor.
Dr. Alper Kaya: Uzmanlaşmış Merkezler Şart
Yaklaşık 30 yıldır ALS ile mücadele eden bir göz doktoru ve ALS-MNH Derneği Başkanı olan Dr. Alper Kaya, multidisipliner merkezlerin eksikliğinin en temel sorun olduğunu ifade etti. Hastaların farklı poliklinikler arasında mekik dokumasının büyük bir zorluk olduğunu belirten Kaya şu ifadeleri kullandı: “Cihazlara bağımlı, hareket kabiliyeti kısıtlı hastaları farklı günlerde nöroloji, göğüs hastalıkları ve fizik tedavi polikliniklerine taşımak aileler için büyük bir yük yaratıyor. Çözüm, uzman hekimlerin hastanın etrafında toplandığı entegre ALS ihtisas merkezlerinin hızla hayata geçirilmesidir.”
Bakım Verenlerin Görünmeyen Dramı
Ekonomik yükün ve profesyonel destek eksikliğinin aileleri tükenme noktasına getirdiğini söyleyen Kaya, modern tedavi yöntemlerine erişimin de kısıtlı olduğunu belirtti. Türkiye’deki ALS hastalarının yüzde 68‘inin profesyonel bir bakıcı desteği almadığını ve tüm yükün aile fertlerinin üzerine kaldığını hatırlatan Kaya, “Bu süreç insanların ruh sağlığını ve fiziksel sağlığını bozuyor. Yarıdan fazlası toplumsal yaşamdan kopmuş durumda. Bu insanlar adeta yaşayan birer ölüye dönüştürülüyor” dedi.
Tanısal Gecikmeler ve Cihaz Sorunları
Hastalığın teşhis sürecindeki gecikmelerin ve yanlış tanıların hastaların en kritik dönemlerini çaldığını ifade eden Dr. Alper Kaya, genetik testlerin yaygınlaştırılması gerektiğini savundu. Evde bakım hizmetlerinin mevcut kriterler nedeniyle yetersiz kaldığını ve SGK tarafından sağlanan ikinci el veya ömrünü tamamlamış tıbbi cihazların hayati risk taşıdığını belirten Kaya sözlerini şöyle tamamladı: “Parçalı ve geçici çözümler işe yaramıyor. Türkiye için acilen bir ALS-MNH Strateji ve Eylem Planı hazırlanmalı. Sağlık politikaları masa başında değil, hasta ve bakım verenlerin katılımıyla oluşturulmalı. Sosyal devletin eli ALS hastalarının evinin içine kadar uzanmalı.”
Verilerle Türkiye’deki ALS Gerçeği
- Multidisipliner bakıma erişim oranı: yüzde 7
- Hizmetin hiç olmadığını söyleyenler: yüzde 69
- Genetik danışmanlık alamayanlar: yüzde 80
- Ekonomik olarak sarsılan aileler: yüzde 93
- Tıbbi malzemeye cepten ödeme yapanlar: yüzde 69
- Profesyonel bakıcı desteği olmayanlar: yüzde 68
- Bakım verenlerde ruhsal sağlığı bozulanlar: yüzde 79
- Bakım verenlerde fiziksel sağlığı bozulanlar: yüzde 65
- Sosyal hayattan tamamen kopanlar: yüzde 53
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) Nedir?
ALS, beyin ve omurilikte yer alan ve hareket kabiliyetini kontrol eden motor nöronların zaman içerisinde tahrip olmasıyla meydana gelen bir sinir sistemi hastalığıdır. Sinir hücrelerinin ölümüyle birlikte kaslar zayıflamaya başlar. Hastalık tipik olarak boyun, kol ve bacaklarda güç kaybı, kas krampları, yutma ve çiğneme zorluğu ile solunum problemleri gibi belirtilerle kendini gösterir.
