Bakıma gereksinim duyan engelli evlatları olan yüz binlerce anne ve baba için en büyük endişe kaynağı, “Benden sonra çocuğuma kim bakacak?” sorusu oluyor. Aileler, çocuklarının mevcut durumlarının yanı sıra kendilerinden sonraki geleceklerini de büyük bir kaygıyla düşünüyor. Sağlık, eğitim, istihdam ve rehabilitasyon gibi pek çok başlıkta karşılaşılan sorunlara bir de bakım hizmetlerindeki yetersizlikler eklenince, bu korku her geçen gün katlanıyor. Hem fiziksel hem de psikolojik ve ekonomik açıdan büyük bir yük altında olan ebeveynler, sadece geçici yardımlara değil, “Yardım değil, yaşam boyu güvence” beklediklerini ifade ederek, “Farkındalık yetmez. Sistem gerekir” mesajını veriyor.
Aile Trajedisi Değil, Sistem Sorunu
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sarah Başar, aynı zamanda 13 yaşında otizmli bir kız annesi olarak, bu durumun bireysel dramlar olarak nitelendirilmemesi gerektiğine dikkat çekiyor. Yaşanan çaresizliği vurgulayan Başar, “Aileler çaresizlik içinde. Engelli ailelerinde yıllardır aynı korku büyüyor: ‘Ben ölünce çocuğuma ne olacak?’ Anne babalar yaşlanıyor, çocuklar büyüyor ama yaşam boyu bakım, güvenlik ve destekli yaşam hakkı ile aileyi rahatlatacak hizmetler henüz yeterli değil” ifadelerini kullanıyor.
Sorunun çözümünün sadece bakım merkezlerinin sayısını artırmak olmadığını belirten Başar, “Engellilik alanındaki farkındalık tek başına yetmiyor, sistem gerekli. Otizmli bireylerin çocukluktan yetişkinliğe ve yaşlılığa kadar yaşamlarının her döneminde desteklenmesi gerekiyor” diyor. Sistemin dışına itilen bireyler için okul sonrası dönemin kritik olduğunu söyleyen Başar, “Otizmli çocuk var ama otizmli genç de var, otizmli yetişkin de var. Bu çocuklar büyüyor, ancak sistemin dışında kalıyorlar” diyerek gündüz bakım merkezlerinin önemine değiniyor. Ayrıca annelerin çalışma hayatından kopmasına da değinen Başar, “Çok nitelikli insanlar çocuklarını bırakacak yer bulamadıkları için çalışamıyor. Destek mekanizmaları, eğitimler ve atölyeler artırılmalı” açıklamasında bulunuyor. Özel eğitim maliyetlerinin ulaştığı seviyeye dikkat çeken Başar, “Bir konuşma terapisi seansının ücretleri 6-7 bin 500 liralara ulaşabiliyor. Bu bir seansla biten bir şey değil. Eğitim yaşam boyu sürüyor” diyor.
‘Anne Olmak İstiyoruz’
Serebral Palsili bir evladı olan Şeyma Ergün, engelli ailelerinin yaşadığı yalnızlığa ve annelerin üstlendiği çoklu rollere değiniyor. Annelerin aynı zamanda bakıcı, fizyoterapist ve öğretmen olmak zorunda kaldığını belirten Ergün, “Biz sadece anne olmak istiyoruz. Bakıcı değiliz. Öğretmen değiliz, fizyoterapist değiliz, doktor değiliz. Ama bütün bu görevleri 24 saat içinde yapmak zorundayız” diyerek yaşadıkları zorluğu anlatıyor. Çocuklarının hayat boyu desteğe muhtaç olduğunu ifade eden Ergün, “Çocuklarımız ömür boyu refakatsiz yaşayamaz. Bizim yükümüz gerçekten çok ağır” şeklinde konuşuyor. Ergün’e göre nakdi yardımlar tek başına yeterli değil; engelli bireylerin ulaşım, spor ve sosyal yaşam gibi her alanda desteklenmesi gerekiyor.
Ölmekten Korkuyoruz
Otizm Güçlü Aile Derneği Başkanı Yasemin Dağ da bir anne olarak en büyük korkusunun kendisinden sonraki süreç olduğunu dile getiriyor. Dağ, “Ben olmadığımda oğlumun hayatına kim sahip çıkacak? Onun sadece barınacağı değil, güvende olacağı, haklarının korunacağı ve insan onuruna yakışır hayat süreceği bir sistem olduğunu bilmek istiyorum” diyor. Çözüm önerilerini sıralayan Dağ, ailelerin çocuklarını belirsiz bir geleceğe bırakmak zorunda kalmamasını isteyerek şu sözlerle devam ediyor:
“Aileler, çocuklarını bir kuruma bırakıp ne olacağını bilmedikleri bir geleceğe mahkum edilmemeli. Devletin aile daha hayattayken devreye giren, bireyin ihtiyaçlarını kayıt altına alan ve geleceğini planlayan bir sistem kurması gerekiyor. Küçük ölçekli, toplum içinde yaşamı mümkün kılan bakım modelleri, nitelikli ve şeffaf personel, bağımsız ve şeffaf denetim, ailelerin kolayca başvurabileceği destekli yaşam seçenekleri ve bakım veren ebeveyn yaşlandığında devreye gelecek somut bir güvence mekanizması gerekiyor. Biz aileler çocuklarımızdan önce ölmekten korkuyoruz. Bir sosyal devletin görevi, bir ailenin çocuğunun geleceğini kendi ömrüne bağlamak zorunda kalmadığı bir düzen kurmaktır. Bu bir ayrıcalık ya da lütuf talebi değil, sosyal devlet ilkesinin gereği olarak bizim ve çocuklarımızın hakkı, devletten de temel beklentimizdir.”
Kapsamlı Bir Devlet Politikası Şart
Türkiye Sakatlar Derneği Başkanı Şükrü Boyraz, yaşanan sıkıntıların temel nedeninin kapsamlı bir devlet politikasının eksikliği olduğunu savunuyor. Ailelerin “Bakıma muhtaç ve ağır engelli çocukları olan aileler kaygılı: Bizden sonra çocuklarımıza ne olacak diyorlar?” diyerek endişelerini dile getirdiğini belirten Boyraz, engelli verilerinin güncel olmamasının da büyük bir eksiklik olduğunu söylüyor. Avrupa’daki sosyal destek modellerine atıfta bulunan Boyraz, orada sadece para değil, bakım personeli desteği de verildiğini hatırlatıyor. Türkiye’de bakım yükünün tamamen annelerin omuzlarında olduğunu vurgulayan Boyraz, “Anne üniversite mezunu da olsa çocuğu bırakıp bir yere gidemiyor. Çocuk büyüyor, anne yaşlanıyor. Anne ya da çocuk vefat ettiğinde ortada büyük bir sorun kalıyor” diyerek yetkililere sesleniyor.
Bakıma ihtiyaç duyan çocukların aileleri, yaşam boyu destek mekanizmalarının kurulmasını ve seslerinin duyulmasını bekliyor. Gelecek kaygısıyla yaşayan ebeveynlerin tek bir ortak sorusu var: “Biz öldükten sonra çocuklarımız ne olacak?”
