Nadir görülen rahatsızlıklarda kesin bir teşhise ulaşmak bazen uzun yıllar sürebiliyor. Hastalar sadece tanı alma evresinde değil, aynı zamanda tedaviye erişim, sosyal hayata adaptasyon ve psikolojik destek gibi pek çok farklı alanda ciddi zorluklarla mücadele ediyor. Bu rahatsızlıklardan biri olan ve akciğer dokusunun hasar alarak kalınlaşması, ardından skar dokusuyla sertleşmesi şeklinde ilerleyen pulmoner fibrozis, İstanbul Levent’te düzenlenen özel bir buluşmada ele alındı. BirGün’ün güncel gelişmelerini ve özel haberlerini kaçırmamak adına WhatsApp kanalını takibe alabilirsiniz.
Toplumsal Farkındalık İçin Ortak Buluşma
Hastalığa dair toplumsal bilinci yükseltmek ve hastaların yaşadığı zorlukları gündeme taşımak amacıyla; sağlık uzmanları, hasta dernekleri ve sivil toplum temsilcileri bir araya geldi. Toplantı kapsamında hastalığın erken dönem belirtilerinin nasıl fark edileceği, doğru uzmanlık birimlerine yönlendirmenin önemi ve multidisipliner çalışma yöntemleri masaya yatırıldı. Ayrıca hasta ve hasta yakınlarının kişisel deneyimleri paylaşıldı.
Nefes Darlığına Uyum Sağlamak Tanıyı Geciktiriyor
Göğüs hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar, pulmoner fibrozis sürecinde akciğerin gaz alışverişini sağlayan kısmında oluşan hasarın, dokunun sertleşmesine neden olduğunu belirtti. Akciğer esnekliğini kaybettiğinde gaz alışverişinin sekteye uğradığını dile getiren Kumbasar, en belirgin semptomun hareket halindeyken hissedilen nefes darlığı olduğunu ifade etti. Hastaların bu durumu kanıksayabildiğini söyleyen Kumbasar, bireylerin yaşam tempolarını düşürerek bu belirtileri yaşlılık, yorgunluk veya sigara kullanımıyla ilişkilendirdiğini, bunun da teşhis sürecini uzattığını açı. Kumbasar, “Doğal efor kapasitesi düşüyor gibi değerlendiriyorlar ve o düşüşe uyum sağlıyorlar. Çok rahatsız olmadan idare ediyorlar. Tanının gecikmesinin belki de en önemli nedenlerinden biri bu” şeklinde konuştu.
Sağlık Sistemindeki Yapısal Sorunlar
Teşhisin gecikmesinde sağlık sisteminden kaynaklanan faktörlere de değinen Prof. Dr. Kumbasar, özellikle muayene sürelerinin kısalığının büyük bir problem teşkil ettiğini vurguladı. Kumbasar konuya ilişkin, “Muayene süreleri kısa olunca, hastaya tanı koyup tedaviye başlamak gerektiğinde sık görülen hastalıklar akla geliyor. Bu da tanıyı geciktiriyor. Hem hasta hem hekim boyutu var. Aslında sistem sorunu var. Hekimin daha uzun muayene sürelerine ihtiyacı var” ifadelerini kullandı.
Hasta ve Yakınlarından Yaşam Mesajları
Hastalığına rağmen hayata sıkı sıkıya tutunan Edip Özdener, diğer hastalara şu tavsiyelerde bulundu: “Ne kadar geç kalınsa bile işin son noktalarına gelmemek çok önemli. Erken sağlık almaya çalışsınlar ve hayattan kopmasınlar”. Özdener, rahatsızlığı sebebiyle yaşam biçimini değiştirmek yerine mücadelesine devam ettiğini belirtti. Hasta Hasan Eşsiz’in kızı Özlem Eşsiz ise, “Her zaman yaşama olan bağınız olsun ama mutlaka sağlığınızı da ihmal etmeyin. Yaşamanızın tadına bakın” diyerek sağlığın ihmal edilmemesi gerektiğinin altını çizdi.
Nadir Hastalıklar Sadece Tanıdan İbaret Değil
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Güneş Uyar, bu tür hastalıklarda sorunun sadece tanıya ulaşmak olmadığını, sürecin çok daha kapsamlı olduğunu hatırlattı. Doğru teşhise ulaşmanın yıllar alabildiğini ve bu süreçte yanlış tedavilerin uygulanabildiğini belirten Uyar, “Yüzlerce kişinin tanıya geç erişmesi aslında bunun bir sağlık politikası meselesi olduğunu ortaya çıkarıyor” dedi. Uyar, tanının yolun başı olduğunu; tedavi süreçleri, sosyal yaşama katılım ve psikolojik desteğin hastaların hayat kalitesinde belirleyici rol oynadığını sözlerine ekledi.
Özetle, pulmoner fibrozis ile yaşayan bireyler giderek artan bir nefes darlığı ile mücadele ederken, uzmanlar hem kısa muayene sürelerinin hem de hastaların belirtileri normalleştirmesinin erken teşhisin önündeki en büyük engeller olduğunu belirtiyor.
