Uzun yıllardır ALS hastalığına karşı binlerce kişinin sesi haline gelen Dr. Alper İhsan Kaya, yaşamını boyun bölgesinden aşağısı tamamen hareketsiz bir biçimde, tekerlekli sandalye üzerinde sürdürüyor. “İşaret Parmağım” isimli bir kitabın ve “Dört Duvar Bir Pencere” adlı bir belgeselin müellifi olan Kaya ile hem kendi yaşam öyküsünü hem de ALS hastaları için yürüttükleri çalışmaları mercek altına aldık.
İlk Belirtiler ve Teşhis Süreci
Mücadelenin başladığı 1990 senesine dair hatıralarını paylaşan Dr. Kaya, ilk olarak yürürken ayağını sürüklediğini ve merdivenleri alışılagelmişten daha yavaş çıktığını fark etmiş. O dönem asistan doktor olarak görev yaptığı için bu durumu yorgunluğa bağlasa da, birkaç ay sonra bir raftan eşya almaya çalışırken parmak uçlarına yükselemediğini görünce durumun ciddiyetini anlamış.
Teşhis aşamasında kas ve sinir hücrelerinin elektriksel aktivitesinin ölçüldüğü elektromiyografi (EMG) yöntemiyle motor nöron hastalığı genel tanısı konulmuş. Normalde 40 ile 60 yaşları arasında rastlanan ve gençlerde nadir görülen ALS teşhisi karşısında uzmanların temkinli yaklaştığını belirten Kaya, yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “3 ile 5 yıl arasında solunum güçsüzlüğü nedeniyle öldürücü bir hastalık; yanlışlık yapmış olabiliriz” dendi. Ancak Amerika’ya gittiğinde ALS tanısı kesinleşmiş. Kendisine tedavinin olmadığını, zamanla yürüme, el kullanımı ve konuşma yetilerini kaybedeceğini, ilerleyen safhalarda ise nefes alamayacağını iletmişler.
Aile Bağları ve Yaşam Mücadelesi
Teşhis konulduğu esnada eşinin hamile olması, Dr. Kaya’nın en büyük korkusunu “geride bırakacakları” haline getirmiş. Çocuğunun büyümesine şahitlik edip edemeyeceği endişesini taşıyan Kaya, “Çocuğum büyürken yanında olabilecek miyim diye düşünüyordum. Kucağıma alıyordum ama düşürürüm diye korkuyordum. Beni çok üzen şeyler oldu ama çocuk size yolu açıyor” ifadelerini kullanıyor. Eşinin dirençli karakteri sayesinde solunum cihazı ve akülü sandalye ile yurt dışı seyahatlerine bile çıkabildiklerini ekliyor.
Hastalığın sosyal boyutuna dikkat çeken Dr. Kaya, evdeki bakım sürecinin zorluklarını şu sözlerle dile getiriyor: “Hastanede bir hastaya üç vardiya sağlık personeli bakıyor. Ama evde bunu çoğu zaman tek bir aile üyesi üstleniyor. Bu bireysel bir hastalık değil. Aileyle, komşularla, dostlarla birlikte yaşanıyor.” Özellikle elektrik kesintileri gibi kritik anlarda tüm çevresinin yardıma hazır olduğunu, komşularının akü durumu ve ihtiyaçlar konusunda her zaman tetikte beklediğini belirtiyor.
Dernek Faaliyetleri ve STOP ALS Hareketi
Amiyotrofik Lateral Skleroz-Motor Nöron Hastalığı (ALS-MNH) Derneği bünyesindeki çalışmaları, “insanların insanlara ilaç olacağını” öğrenmesiyle başlamış. Kaya, yaşadığı zorlukların başkalarına umut teşkil etmesinin mücadelesine anlam kattığını ifade ediyor.
STOP ALS hareketi hakkında bilgi veren Kaya, bir ALS hastasının yıllık sağlık masrafının, ortalama bir kişinin harcamasının 30 katı olduğuna işaret ediyor. Hasta eve döndüğünde konutun adeta bir yoğun bakım ünitesine dönüştüğünü ve maliyetlerin çoğunun ailelerin omuzlarında olduğunu vurguluyor. Dernek, bağışlar aracılığıyla pahalı cihazların teminini sağlıyor; bu noktada dayanışma kampanyaları ve maraton bağışları büyük önem taşıyor.
Tedavi Alanındaki Gelişmeler ve Yeni Umutlar
ALS alanındaki tıbbi gelişmelere değinen Dr. Kaya, 1995 yılında bulunan ilk ilaçtan bu yana henüz tam bir iyileşme sağlayan tedavi olmadığını söylüyor. Şu an için sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatan ve ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) onayı almış ilaçlar mevcut. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece biri SGK kapsamında karşılanıyor.
Özellikle SOD1 mutasyonuna sahip hastalar için geliştirilen yeni bir ilacın büyük umut verdiğini belirten Kaya, bu ilacın erken evrede hastalığı ciddi şekilde yavaşlattığını ve zaman kazandırdığını anlatıyor. Ancak oldukça maliyetli olan bu ilacın Türkiye’ye girişi için dernek olarak yaptıkları başvuru, “yeterli kanıt olmadığı” gerekçesiyle reddedilmiş. Dernek, ilacın hastalarla buluşması için şu an hukuki bir süreç yürütüyor.
30’lu yaşlarında ALS teşhisi alan göz hastalıkları uzmanı Dr. Alper İhsan Kaya, yıllardır hem bu hastalıkla kişisel olarak mücadele ediyor hem de genel başkanlığını yürüttüğü ALS-MNH Derneği aracılığıyla toplumsal farkındalık yaratmaya devam ediyor.
