Günümüzde her 36 çocuktan 1’inin otizm spektrum bozukluğu tanısı aldığı görülürken, aileler eğitimden sağlığa kadar pek çok alanda sistemin yetersizlikleriyle boğuşuyor. Bütçe eksikliği ve kurumsal bir muhatap bulamama sorunu nedeniyle büyük bir yük altına giren aileler, yaşadıkları çaresizliği “Sistem işlemiyor, muhatap bulamıyoruz. Tanı konulunca sudan çıkmış balık gibi oluyoruz” sözleriyle dile getiriyor.
Eğitim Sistemindeki Kritik Aksaklıklar
Otizmli bireylerin yaşamındaki en temel engel eğitim alanında ortaya çıkıyor. Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) bünyesindeki randevu yoğunluğu ve rapor yenileme dönemlerinde yaşanan gecikmeler, çocukların aylarca eğitimden uzak kalmasına sebebiyet veriyor. Duruma tepki gösteren veliler, “Randevu yok, rapor yoksa eğitim de yok. Çocuklarımız sistemin açığı yüzünden geri kalıyor” ifadelerini kullanıyor. Özel eğitim merkezlerindeki denetim yetersizliği ve şiddet iddiaları da ailelerin en büyük endişeleri arasında yer alırken, sınıflarda kamera sisteminin zorunlu olması talep ediliyor. 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü öncesinde aileler, yaşadıkları bu zorlu süreci BirGün’e anlattı.
Kurumsal Sahipsizlik ve Politika Eksikliği
19 yaşında otizmli bir oğlu olan avukat Sedef Erken, otizmli bireyler ve aileleri için en merkezi sorunun eğitim olduğunu ifade ediyor. Tanı konulduğu andan itibaren nitelikli ve yoğun bir eğitimin kritik önemde olduğunu belirten Erken, Türkiye’deki işleyişin sağlıklı olmadığını vurguluyor. Erken, “Tanıdan sonra aileler tamamen yalnız kalıyor. Yol gösterecek bir mekanizma yok. Her şeyi kendi başımıza öğreniyoruz” diyerek Milli Eğitim Bakanlığı’nın bu konuda kapsayıcı bir politika üretemediğini söylüyor. Kurumlar arasındaki yetki karmaşasına değinen Erken, “Bir kurum ‘bizim işimiz değil’ diyor, diğeri sahiplenmiyor. Sonuçta ortada kalan çocuklar oluyor” şeklinde konuşuyor. Özel eğitime muhtaç çocuk sayısı artarken bütçenin aynı oranda yükselmediğini söyleyen Erken, okullardaki personel ve materyal eksikliğinin kronikleştiğini belirtiyor.
Ekonomik Yük Ailelerin Omuzlarında
Otizmli bir çocuğun bakım ve eğitim giderleri, aileler için çok ağır bir ekonomik tablo oluşturuyor. Kamu desteğinin yetersiz kalması sebebiyle tüm masraflar ailelerin üzerine biniyor. Sosyal devletin üstlenmesi gereken bu yükün ailelere bırakıldığını söyleyen Erken, “Neredeyse her aile fakirleşiyor” diyerek durumun ciddiyetine dikkat çekiyor.
“Benden Sonra Ne Olacak?” Kaygısı
Otizm Güçlü Aile Derneği (OGAD) Başkanı Yasemin Dağ, tanı sonrasındaki destek sistemlerinin zayıflığına vurgu yapıyor. Dağ, bir çocuğun tanı almasıyla ailenin iki büyük gerçekle sarsıldığını belirterek şunları söylüyor: “Bir çocuk tanı aldığında aile iki gerçekle yüzleşiyor: Çocuğunun farklılığı ve ülkenin buna ne kadar hazırlıksız olduğu. Tanı sonrası destek sistemi yok denecek kadar zayıf. Nereye başvuracağını, ne talep edeceğini, haklarının ne olduğunu bilmeyen aile, büyük ölçüde her şeyi kendi çabasıyla öğreniyor. Kapsayıcı eğitim kağıt üzerinde bir hak; uygulamada ise çocuklarımız okul kapısından girer girmez sistem onları nasıl tekrar dışarı atacağına odaklanıyor. Hastanelerde uzun bekleme süreleri otizmli bir çocuk için işkenceye dönüşüyor, bunu bilen personel sayısı ise çok az. Otizmli bir birey 18’ine girdiğinde eğitim hakkı büyük ölçüde bitiyor, sosyal yaşam seçenekleri ve istihdam olanakları yok denecek kadar az. Tek nefes alanı olan kamp kontenjanları da kısıtlı. Gitgide daha yalnız, daha karanlık yaşamlara mahkûm oluyoruz. Her otizmli ailesinin çocuğuyla birlikte yüreğindeki o korkunç soru da büyüyor: ‘Benden sonra ne olacak?’ Biz bu ülkenin eşit vatandaşlarıyız. Çocuklarımız da. Denetim, kaynak, politika… bunlar lütuf değil, hak. Her şeyden önce umutlanmak istiyoruz. Bu bize çok görülmemeli.”
Eylem Planları Kağıt Üzerinde Kalıyor
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sarah Başar, yıllardır süregelen problemlerin değişmediğini ifade ediyor. “Farkındalık var ama sistem yok” diyen Başar, hazırlanan eylem planlarının pratiğe dökülmediğini belirtiyor. 14 yaşında otizmli bir kızı olan Başar, kamusal alanlarda koordinasyon eksikliğine değinerek, “Bir anne çocuğunu kısa süreli bırakabileceği güvenli bir alan bulamıyor. Kamusal alanlarda kriz anlarında kullanılacak sessiz odalar yok. Sağlıktan belediye hizmetlerine kadar her alanda işleyen bir sisteme ihtiyaç var” diyor.
19 yaşındaki otizmli oğluyla yaşayan Şenay Çalışgan da gelecek kaygısını şu sözlerle dile getiriyor: “En büyük stres ‘Benden sonra ona ne olacak?’ sorusu. Çocuklarımız büyüdüğünde sistem tamamen dışına itiliyor. Eğitimle elde edilen kazanımlar boşa gidiyor. Yetişkin otizminde destek yok denecek kadar az.”
Erken Tanı ve Uzman Görüşü
Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Uzmanı Dr. Fatma Hülya Çakmak, sürecin en önemli parçasının erken teşhis ve yoğun eğitim olduğunu savunuyor. Çakmak, “Bu olursa dil becerileri, sosyal etkileşim ve bağımsız yaşam becerilerinde belirgin ilerlemeler görülebilir. Her çocuk için bireyselleştirilmiş eğitim programı hazırlanmalı” önerisinde bulunuyor.
Türkiye genelinde sayıları yaklaşık 1,5 milyonu bulan otizmli birey, en temel haklarına ulaşırken engellerle karşılaşıyor. Tanıdan ekonomiye, eğitimden rapora kadar her aşamada aileler “Sistem işlemiyor, muhatap yok” diyerek seslerini duyurmaya çalışıyor.
